【醫(yī)療動(dòng)態(tài)】跨越國(guó)界的守護(hù)——兩位蒙古國(guó)“蝴蝶寶貝”在風(fēng)濕免疫科的“破繭”之路

近日，我院風(fēng)濕免疫科收治兩位蒙古國(guó)小朋友，患兒全身多處皮膚破潰，糜爛，多次就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，均未得到明確診斷及治療，病情反復(fù)發(fā)作，逐漸加重。家屬聽(tīng)聞在內(nèi)蒙古額濟(jì)納旗工作的朋友介紹，我院為國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心，診療水平值得信任，為尋求進(jìn)一步診斷治療，不遠(yuǎn)千里來(lái)到我院。語(yǔ)言不通的隔閡、病情的復(fù)雜棘手，讓這場(chǎng)跨國(guó)救治充滿(mǎn)挑戰(zhàn)，但是在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的接力守護(hù)下，希望的光芒最終穿透了病痛的陰霾。

“手拉手”打破語(yǔ)言壁壘     讓治療有了溫度

初到陌生環(huán)境，兩個(gè)孩子因疼痛和語(yǔ)言障礙哭鬧不止，醫(yī)護(hù)人員積極下載手機(jī)翻譯軟件，協(xié)助溝通；護(hù)士們用手勢(shì)、圖畫(huà)搭建起“無(wú)聲的橋梁”；當(dāng)護(hù)士模仿穿一次性拖鞋可能會(huì)摔倒的畫(huà)面時(shí)，孩子們終于露出了笑臉。

多學(xué)科“聯(lián)合作戰(zhàn)”     破解罕見(jiàn)病真相

遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa，EB），常被稱(chēng)作“蝴蝶寶貝”，是一組以皮膚黏膜機(jī)械性水皰為特點(diǎn)的罕見(jiàn)遺傳性皮膚病，皮膚黏膜脆弱可導(dǎo)致水皰、傷口、組織損傷、皮膚屏障破壞、慢性細(xì)菌定植、瘢痕形成等。患兒入院后，主管醫(yī)生與皮膚科醫(yī)生密切協(xié)作，制定初步診療計(jì)劃，基因檢測(cè)和皮膚組織活檢迅速進(jìn)行，快速啟動(dòng)多學(xué)科會(huì)診（MDT），風(fēng)濕免疫科、皮膚科、兒科、骨科、內(nèi)分泌科，藥劑科、傷口護(hù)理小組專(zhuān)家結(jié)合孩子的基因檢測(cè)結(jié)果和病情變化，量身定制診療方案，每一個(gè)細(xì)節(jié)都反復(fù)討論。

跨越國(guó)界的溫暖     見(jiàn)證醫(yī)者初心

經(jīng)過(guò)一周的精心治療護(hù)理，姐妹倆的病情緩解，水皰明顯減少，破損皮膚基本愈合，終于可以像正常孩子一樣牽手玩耍。帶著醫(yī)護(hù)人員滿(mǎn)滿(mǎn)的祝福，踏上了回家的路，臨別時(shí)，家長(zhǎng)對(duì)我院精心診治與護(hù)理予以肯定，用不太流利的中文說(shuō)：“謝謝，再見(jiàn)?！?

使命擔(dān)當(dāng)     仁心仁術(shù)

此次兩名罕見(jiàn)“蝴蝶寶貝”的跨國(guó)救治，是我院作為國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心踐行“人民至上、生命至上”理念的生動(dòng)體現(xiàn)，彰顯了我院對(duì)罕見(jiàn)病、疑難危重癥綜合診治能力，卓越的MDT協(xié)作水平、精湛的專(zhuān)科護(hù)理實(shí)力及高度的社會(huì)責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。這不僅是一場(chǎng)跨越國(guó)界的救治，更是一次生命與生命的溫柔對(duì)話(huà)。在風(fēng)濕免疫科的病房里，這樣的故事還在繼續(xù)——用專(zhuān)業(yè)打破壁壘，用愛(ài)心守護(hù)希望，這便是醫(yī)者最堅(jiān)定的承諾。